Praėjusią savaitę buvau Ženevoje 78 metųTh Pasaulio sveikatos asamblėja (WHA78). Visada įdomu būti sveikatos renginyje, kuris nėra specifinis diabetas. Tai reiškia, kad aš mokausi iš kitų, dirbančių platesnėje sveikatos erdvėje, ir pamatyti, kaip įprastos temos groja skirtingomis sveikatos sąlygomis.
Taip pat naudinga pamatyti, kur yra sinergijos ir galimybių pasimokyti iš kitų sveikatos bendruomenių patirties, o mano ypatingas dėmesys visada skiriamas tokioms problemoms kaip kalba ir komunikacija, gyva patirtis ir bendruomenės vadovaujamas gynimas.
Tai, kas man buvo priminta praėjusią savaitę, yra tai, kad stigma nėra suplanuota. Jis persmelkia sveikatos būklę ir dažnai skatina tas pačias problemines prielaidas ir šališkumą, su kuriomis esu labai gerai pažįstamas diabeto kraštovaizdyje.
Aš nekantriai lankiau pusryčių sesiją pavadinimu „Geresnis laikymasis, geresnė kontrolė, geresnė sveikata„Pristato Pasaulio širdies federacija ir remia„ Servier “. Aš nekantriai sakau, nes norėjau suprasti, kaip ir kodėl terminas „laikytis“ ir toliau yra dominuojantis kadravimas kalbant apie gydymo įsisavinimą (ir vartoti vaistus). Ir aš norėjau suprasti, kaip ši kalba buvo priimtina, kad ji buvo naudojama taip lemia vienoje sveikatos erdvėje, kai ji yra taip nepriimtina kitose. Tai buvo praėjusio mėnesio IDF kongreso renginio sekimas ir pastatytas ant Pasaulio širdies fondo Pasaulio laikymosi dienos.
Nors diabeto #Languagematters judėjimas yra gerai įsitvirtinęs, jis jokiu būdu nėra vienintelis stumiantis atgal į nenaudingą terminiją. Buvo atlikta daugelio sveikatos sutrikimų komunikacijos ir kalbos tyrimų ir paskelbtų kitų sąlygų, tokių kaip ŽIV, nutukimas, psichinė sveikata ir reprodukcinė sveikataAr Visa sudėtinga kalba, dėl kurios kaltina asmenis, užuot pripažinusi platesnes sistemines kliūtis.
Aš nuo pat pradžių noriu pasakyti, kad manau, jog komisijos pranešėjams tikrai rūpi pagerinti žmonių rezultatus. Tačiau žodžiai yra svarbūs, kaip ir tų žodžių prasmė. Ir kai tie žodžiai pateikiami per paternistinę kalbą, tai siunčia labai prieštaringus pranešimus. Renginio dėmesys buvo sutelktas į širdies sąlygas, nors skydelyje buvo IDF atstovas (plačiau apie tai vėliau). Nepaisant sveikatos būklės, pranešimai stigmatizavo.
Kalbant apie nustatytus gydymo planus ir vartojant vaistus, kalbėtojai aiškiai apibūdino kalbėtojus – ir jie nėra nereikšmingi. Tiesą sakant, kiekvienas pranešėjas prireikė laiko pabrėžti šias kliūtis ir pabrėžti, kokie jie yra esminiai. Aš atsargiai dalinuosi bet kuriomis skaidrėmis, nes, sąžiningai kalbant, kalba yra tokia problematiška, tačiau aš pasidalinsiu tuo, nes tai rodo, kad kalbėtojai labai gerai suprato ir skaidriai suprato daugybę priežasčių, dėl kurių kažkas gali nesugebėti pradėti, tęsti ar nuosekliai laikytis gydymo plano.
Pamatysite, kad visi įtariamieji yrae: Neįperkama kainodara, nerimo tiekimo grandinės, nemalonus šalutinis poveikis, kultūriškai svarbių variantų trūkumas, įvairus sveikatos raštingumo lygis ir ribotas sveikatos priežiūros specialistų įsitraukimas, nes darbas tokiomis sąlygomis neleidžia jiems reikalingo laiko.
Ir vis dėlto, nepaisant pripažinimo, vis dar yra pirštų nukreipimo ir kaltinimo oras, lydintis pranešimus. Tai man visiškai nėra prasmės. Kaip įmanoma laikyti asmeninę atsakomybę kaip pagrindinę priežastį, dėl kurios stokos su gydymu stokos, kai priežastys dažnai būna ne tik kontroliuojamos asmens?
Klausimas neturėtų būti: Kodėl žmonės nevartoja vaistų? Ypač todėl, kad daugelyje situacijų vaistai yra per brangūs, nėra, per daug sudėtingi, kad būtų galima valdyti, reikalauja nelegalus ar nelankstus laikas vartoti vaistus arba pasižymėti su šalutiniu poveikiu, kuris daro didelę įtakos gyvenimo kokybę. Laidos „peržengti“ tą šalutinį poveikį be palaikymo ar alternatyvų nėra sprendimas. Jis yra atlaidus ir jokiu būdu nėra priežiūra į asmenį.
Klausimai, kurie turėtų būti užduoti, yra šie: Kaip padaryti vaistus prieinamesnius, lengvesnius ir prieinamus? Kokios yra galimybės kartu su žmonėmis, kurie juos stebės, kartu su kuriant gydymo ir vaistų planus? Kaip pašalinti sistemines kliūtis, padarytas laikantis šių planų nepasiekiamoje?
Vienas iš pateiktų skaidrių parodė procentinę žmonėms, sergantiems skirtingomis lėtinėmis ligomis, kurios nebuvo gydomos. Pažvelkite:
Mano pirminė mintis nebuvo „pažvelgti į tuos neklaužadus žmones, kurie nedaro to, kas jiems liepta“. Tai buvo taip: Jei 90% žmonių, turinčių tam tikrą būklę, nesilaiko nustatyto gydymo plano, aš siūlyčiau – iš tikrųjų aš pasiūliau, kai paėmiau mikrofoną – problema nėra su žmonėmis.
Tai yra gydymas. Žinoma, tai yra gydymas.
Laikymosi kalbos problema yra ta, kad ji suaktyvina rezultatus per asmeninės atsakomybės objektyvą. Tai atleidžia politikos formuotojus nuo bet kokios pareigos veikti ir spręsti struktūrines, ekonomines ir sistemines kliūtis, neleidžiančias žmonėms naudotis ir išlaikyti gydymą. Kodėl jie turėtų įsikišti ir plėtoti politiką, jei klausimas laikomas tingiu ar ne įsipareigojančiais jų sveikatai?
Ir tai reiškia, kad sveikatos priežiūros specialistai yra atleidžiami nuo kabliuko. Daroma prielaida, kad jie yra visų žinių, gydymo ir vaistų davėjai, o priešais juos esantys asmenys daro tai, kas jiems pasakojama.
Tame modelyje nėra vietos klausimams, nuostatoms ar sudėtingumui. Nėra vietos gyvai patirčiai. Nėra jokių galimybių kurti bendrą dizainą, prasmingą įsitraukimą ar plėtojimo planus, kurie greičiausiai duos geresnių rezultatų.
Kai kambarys buvo atvertas į klausimus, aš iškėliau šiuos susirūpinimą keliančius dalykus, o emcee atsakymas buvo šiek tiek atlaidus. Tiesą sakant, ji bandė mane uždaryti, kol turėjau galimybę pateikti savo (trumpą) komentarą ir užduoti klausimą. Aš buvau pakankamai ilgai, kad žinočiau, kada reikia peržengti, taip ir padariau. Aš taip pat maloniai nesigilinu į tai, kas uždaro žmogų, turintį išgyvenamą patirtį, ypač sesijoje, kur mūsų perspektyvos rimtai trūko. Jos atsakymas buvo teigti, kad diabetas yra skirtingas. Aš siūlau (iš tikrųjų, žinau) ji klysta.
Ir aš taip pat pridursiu: nors skydelyje buvo asmuo, turintis gyvos patirties, jiems buvo duoti du klausimai ir turėjo minimalią erdvę prisidėti prie to. Aš suprantu, kad buvo vėlavimų, kurie reiškė, kad jie atvyko tik laiku į savo sesiją, tačiau jie nebuvo įtraukti į skrajutės pranešėjų sąrašą renginyje, o visi sveikatos specialistai ir tie, kurie turėjo organizacijos priklausymą. Čia buvo komentarų pačioje sesijos pabaigoje, ir man buvo priminta apie šį kūrinį, kurį parašiau dar 2016 m., Kur tikimasi, kad sveikatos tinklaraštininkė ir aktyvistas Brittas Johnsonas jausis dėkingas, kad emcee, kuri ją nepaisė visos diskusijos metu, davė paskutines penkias minutes prisidėti.
Visa tai visa tai rodo didesnę problemą, ir mes turėtume tai įvardyti dėl to, kas tai yra: tokenizmas.
Tuo metu to nenurodžiau, tačiau čia yra nemokamas patarimas visiems sveikatos renginių organizatoriams: priversti ką nors įtraukti į žurnalistą ar žurnalistą tiesioginiame žurnaliste nebūtinai yra geras emcee. Nes kai jūs turite ką nors, turintį paviršutinišką supratimą apie niuansą ir sudėtingumą, susijusį su lėtine sveikatos būkle, arba suprantate galios dinamiką ir jautrumą, reikalingą palengvinant pokalbį apie ilgalaikes sveikatos būkles, jūs pasibaigsite su laidos vedėju, kuris galbūt galės pristatyti pranešėjus, tačiau praleidote prasmingą ir empatišką situaciją. Yra žmonių, turinčių gyvos patirties, kurie yra puikūs embas ir moderatoriai, ir tai suteikia vaidmeniui. Naudok juos. (Arba gaukite žmogų, pavyzdžiui, Femi Oke, kuris vėliau tą dieną moderavo „Helmsley +“ prieigą prie „Medicine Foundation“ sesijos. Ji akivaizdžiai atliko namų darbus ir buvo be galo nuostabi.)
Aš žinau, kad diabeto erdvėje buvo daug dėmesio skiriama kalbai. Bet mes ne vieni. Tiesą sakant, tiek daug mano supratimo atsirado iš ŽIV/AIDS bendruomenės žmonių, kurie vedė kalbų reformą, darbus. Taip pat yra kalbų, susijusių su vėžiu, nutukimu, psichine sveikata ir dar daugiau. Ir net jei nėra oficialių gairių, nereikia klausytis bendruomenės balsų, kad suprastume, kaip mums daro įtaką žodžiai ir bendravimas.
Taigi, kur iš čia? Komentuodamas komisiją, aš paraginau „World Heart Foundation“ iš naujo apsvarstyti jų kampanijos pavadinimą. Užuot įrėminęs savo veiklą, susijusią su laikymusi, aš paskatinau juos ieškoti būdų, kaip palaikyti įsitraukimą ir dirbti su bendruomenėmis, kad surastų pusiausvyrą jų ryšiuose. Aš paprašiau, kad jie ir toliau sutelktų dėmesį į kliūčių, kurios buvo išdėstytos pristatymuose, pavadinimą „Kaip priversti žmones sekti?” į „Kaip mes dirbame su žmonėmis, kad suprastume, ką jie gali ir nori sekti?“.
Galiausiai buvo puiku pamatyti tarptautinės diabeto federacijos vp Jackie Malouf programą komisijoje. Ji buvo ten, kur atstovavo IDF, tačiau taip pat atnešė mylimą patirtį kaip vaiko, sergančio diabetu, motina. IDF pritarė Pasaulinės laikymosi dienai ir galbūt matė kai kuriuos visuomenės atgarsius apie kampaniją ir IDF paramą. Jackie iškalbingai pabrėžė, kaip žodžio vartojimas buvo problemiškas ir sustiprintas stigma ir atskirtis, ir kad prieš tęsiant iniciatyvą reikia geriau bendrauti su bendruomene.
