Dažnai diabeto pasaulyje atliekamas nuostabus darbas, kurį skatina ar joje yra žmonių, turinčių gyvos patirties. Dažnai tai daroma savanoriški – nors dirbdami su organizacijomis, tikiuosi (ir tikiuosi), kad bendruomenės nariai bus atlyginami dėl savo laiko ir kompetencijos. Be abejo, yra daugybė organizacijų, atliekančių puikų darbą – ypač tos, kurios glaudžiai susijusios su žmonėmis, sergančiais diabetu, sąmoningai ir prasmingai įsitraukus į bendruomenę.
Čia yra tik keli dalykai, kuriuose dalyvauja bendruomenės nariai, į kuriuos galite įsitraukti!
Prieiga prie pagalbos – laikas yra dabar!
Tai Nacionalinė diabeto savaitė Australijoje ir, jei sekėte kartu, matėte, kad darbotvarkėje labai daug prieiga prie technologijos. Man malonu, kad darbas, kuriame dalyvavau prie pagalbos pagalbos (ypač prieigos prie insulino siurblių Australijoje), įgavo pagreitį ir labai tvirtai iškėlė problemą į Nacionalinę gynimo darbotvarkę, kuri buvo vienas iš tikslų Grupė, kai pirmą kartą pradėjome dirbti kartu. Dabar turime bendro sutarimo pareiškimą, kurį patvirtina bendruomenės nariai ir visos pagrindinės Australijos diabeto organizacijos – pagrindinė rekomendacija neseniai išleistame parlamento diabeto tyrime ir didindamas šią problemą. Bet mes nebaigėme – dar reikia daugiau nuveikti. Praėjusią savaitę rašiau apie tai, kaip mums reikia bendruomenės, kad jie galėtų tęsti savo dalyvavimą ir šiek tiek triukšmauti šia tema. Šis atnaujinimas pateikia išsamią informaciją apie tai, ką daryti toliau.
Ir norėdami greitai parodyti savo palaikymą, pasirašykite peticiją čia.
Kalba yra svarbi nėštumui
Anksčiau šią savaitę pamatėme naują internetinę apklausą apie diabeto sergančių žmonių patirtį prieš nėštumą, jo metu ir po jo, ypač kalbą ir bendravimą, naudojamą aplink juos ir jiems. Kalba visada svarbu ir nereikia daug pastangų mokytis iš diabeto sergančių žmonių, kiek tai svarbu ypač pažeidžiamu metu, kai nėštumas yra diskusijų darbotvarkėje. Taigi, šį darbą labai daug naudojo bendruomenė, suburdama daugybę žmonių, kad nustatytumėte, kaip per tą laiką gali būti geriau palaikyti žmonės, sergantys diabetu.
Sveikiname „Niki Breslin-Brooker“ už tai, kad jis paskatino šią iniciatyvą ir daugiausia bendruomenės narių komandą kartu su HCP. Visa tai padarė savanoriai ne valandomis, tarp jų rūpinimosi šeima, valdymas darbe ir sergant diabetu. Darbas su jumis visais ir malonumas pasidalyti detalėmis apie tai, ko mes buvome!
Pažvelkite į kai kuriuos meno kūrinius, kurie buvo sukurti kartu su kūriniu. Mes žinome, kad nėra sunku padaryti pakeitimą, kuris daro didelę įtaką. Frazės, kurias pamatysite meno kūriniuose, kurie bus išleisti, bus pažįstamos daugeliui žmonių, sergančių diabetu. Aš žinau, kad daugumą jų girdėjau, kai planavau nėštumą – prieš du dešimtmečius. Kaip paaiškėja, žmonės vis dar juos girdi šiandien. Mes galime ir turime tai pakeisti!
Galite būti šio svarbaus darbo dalis užpildydami šią apklausą, kurioje prašoma jūsų patirties. Tai skirta žmonėms, sergantiems diabetu ir partneriais, šeimos nariais ir remia žmones. Jie apklausa bus atvira iki rugsėjo pabaigos ir informuos kitą šio darbo etapą – pozicijos pareiškimą apie kalbą ir bendravimą, skirtą palaikyti diabetu sergančius žmones.
Kaip įsitraukti į tyrimus?
Vienas iš dalykų, kurių man dažnai klausia PWD, yra tai, kaip sužinoti apie mokslinių tyrimų studijas ir įsitraukti. Keletas Aussies, sergančių diabetu, idėjos: JDRF Australia išlieka varomoji jėga atliekant 1 tipo diabeto tyrimus visoje šalyje, o greitas žvilgsnis į jų svetainę suteikia puikią apžvalgą. Visi bandymai yra tvarkingai išdėstyti viename puslapyje, kad būtų lengva pamatyti, kas šiuo metu yra kelyje, ir pamatyti, ar yra kažkas, į ką galite užsiregistruoti.
Kita puiki centrinė vieta sužinoti apie dabartinius tyrimus yra „Diabetes Technology Research Group“ svetainė.
Atic yra Australijos 1 tipo diabeto imunoterapijos bendradarbiavimas ir yra suaugusiųjų ir vaikų endokrinologų, imunologų, klinikinių tyrimų ir klinikinių tyrimų tinklas, susijęs sergant 1 tipo diabetu. Daugiau informacijos apie dabartinius tyrimų tyrimus čia.
Hipopastas
Hipopastas reiškia HypoGlikaemija PAtnaujinimas, Awareness of SYmptomo ir TPakartojimas ir yra novatoriška internetinė programa, skirta padėti suaugusiems, sergantiems 1 tipo diabetu, valdyti jų hipoglikemijos baimę. Programoje pagrindinis dėmesys skiriamas hipoglikemijos prevencijai, simptomų supratimui ir gydymui, siūlant išsamų išteklių spektrą, įskaitant informaciją, veiklą ir vaizdo įrašus. Tyrimo dalyviai pasiekia hipopastą savo kompiuteriuose, planšetiniuose kompiuteriuose ar išmaniuosiuose telefonuose.
Šis tyrimas yra būtinas, nes jis panaudoja technologiją, kad būtų teikiamos praktinės priemonės geresniam diabeto valdymui, atsižvelgiant į kritinį diabeto bendruomenės poreikį. Sumažindamas nerimą, susijusį su hipoglikemija ir pagerinant supratimo apie simptomą bei gydymo strategijas, hipopasas gali sustiprinti 1 tipo diabeto asmenų gyvenimo kokybę.
Tyrimą atlieka ACBRD ir šiuo metu įdarbina dalyvius. Tai beveik visiškai įdarbinta, tačiau vis dar yra vietų. Daugiau informacijos apie tai, kaip įsitraukti.
1 tipo ekranas
T1D atranka šiais metais daugiausia buvo mokslinių konferencijų dėmesys. Neseniai vykusiose Amerikos diabeto asociacijos moksliniuose užsiėmimuose atranka ir informacija apie T1D etapus buvo apžvelgtas daugelyje sesijų ir simpoziumų. Čia, Australijoje. Norėdami gauti daugiau informacijos apie tai, kas daroma Australijoje šioje erdvėje, apsilankykite 1 tipo ekrane.
Ir ką skaityti
Šis straipsnis buvo paskelbtas „Lancet“ anksčiau šiais metais, tačiau pirmą kartą čia dalijosi. Straipsnis yra apie tikro vartotojų ir bendruomenės įsitraukimo į diabeto priežiūrą svarbą, pabrėžiant įvairių ir reprezentatyvių dalyvavimo naudą ir iššūkius, kad būtų galima efektyviai patenkinti bendruomenės poreikius.
Aš daug laiko praleidžiu daug galvodamas apie tikrą bendruomenės įsitraukimą į diabeto priežiūrą ir tai, kaip žmonės, sergantys cukriniu diabetu, gali prisidėti prie to „iš vidaus“. „Inside“ turiu omenyje diabeto organizacijas, pramonę, sveikatos priežiūros aplinkybes ir tyrimus. Aš galiu būti šališkas, bet manau, kad mes kažką pridedame. Esu dėkinga, kad ir kiti mano. Bet ne visada. Kartais mūsų poveikis yra atmetamas arba sumažinamas, kaip ir iššūkiai, su kuriais susiduriame, kai vaidiname šiuos vaidmenis. Aš nekalbu už nieką kitą, bet savo asmeniniu atveju pradedu ir baigiuosi kaip diabetu sergantis asmuo. Aš galiu dirbti diabeto organizacijose, turėti savo sveikatos konsultacijas ir praleisti daug laiko savanoriaudamas diabeto pasaulyje, tačiau dienos pabaigoje svarbu ir tai, kas niekada manęs nepalieka, yra tai, kad esu žmogus, sergantis cukriniu diabetu. Ir aš tikėčiau, kad būtent taip ir kiti, ar bent jau tai atsimins. Šiais metais buvo šiek tiek šokiruojanti, kad kai kurie žmonės tai pamiršta.
Galutinės mintys …
Neseniai, kai buvau Niujorke „Breakthrough T1D“ būstinėje, supratau, kiek žmonių yra organizacijoje, gyvenanti su šia būkle. Tai šiek tiek susiduria – gerai! – Suprasti, kad yra tiek daug žmonių, turinčių gyvos patirties dirbdami – labai su – bendruomenė. Ir be galo malonu būti apsuptas žmonių, sergančių cukriniu diabetu visais organizacijos lygiais, įskaitant generalinį direktorių. Bet norint dirbti diabetu, jums nereikia sirgti diabeto. Kai kurie įspūdingiausi žmonės, su kuriais dirbau, negyveno su šia būkle. Tačiau jiems buvo svarbu būti kiek įmanoma daugiau žmonių, sergančių cukriniu diabetu. Tai tikrai lengva padaryti, kai diabetu sergantys žmonės dirba darbuotojams! Pirmą kartą lankiausi organizacijos biure prieš daugelį metų – dar ilgai prieš dirbdamas su jais – norėdamas pasikalbėti apie kalbą ir diabetą. Vienas iš dalykų, kurie man tada išsiskyrė, buvo tik tai, kaip toje organizacijoje buvo neatsiejama patirtis. Nuo Hypo stoties (aiškiai sujungtos PWD, kurie žinojo, kad jiems greičiausiai reikės naudoti atsargas!) Pokalbiams su komanda, bendruomenė buvo vietos DNR. Kaip darbuotojai, dabar keletą kartų lankiausi HQS ir jaučiau tai dar labiau. Eidamas po biurą prieš porą savaičių, pamačiau tai ant vieno iš savo kolegų stalo ir negalėjau nustoti juoktis, kai pamačiau. Iykyk – ir mes visiškai žinojome!
Atskleidimas (Tiek daug!)
Aš buvau grupės dalis, dirbanti prie Pagalbos sutarimo pareiškimas, ir Nacionalinės pagalbos prieigos viršūnių susitikimas Tai paskatino teiginį.
Aš dirbu komandoje Kalbos yra svarbios diabeto ir nėštumo iniciatyva.
Aš buvau straipsnio bendraautorius, Gyvenimas tarp dviejų pasaulių: bendruomenės dalyvavimo pamokos.
Aš esu tyrėjas Hipopastas studijuoti.
Mano indėlis į visas šias iniciatyvas buvo savanoriškas
Aš esu atstovas Atic Bendruomenės grupė, kuriai po dalyvavimo susitikimuose gaunu dovanų kvitą.
Aš dirbu Proveržis T1D (anksčiau JDRF).
