Vakar pabudau dėl socialinių pašarų, užtvindytų lėlės atvaizdų mėlynoje „Polka Dot“ suknelėje, stovinčioje prieš labai atpažįstamą rožinės spalvos atspalvį. Sveiki, Barbė! Bet šis buvo kitoks. Ši Barbė dėvėjo diabeto prietaisus – ir jie išdidžiai buvo eksponuojami.
„American Girl“ tai padarė prieš kelerius metus naudodama diabeto aksesuarų rinkinį. Ir T1D Barbė nėra pirmoji lėlė, gyvenanti su lėtine sveikatos būkle ar negalia. Pastaraisiais metais „Mattel“ išleido barbę su invalido vežimėliu, aklu barbe, barbie su protezine koja, barbė su klausos aparatais ir barbė su Dauno sindromu.
Paleidimas buvo didžiulis! „Sync“ „Mattel“ ir „Breakthrough T1d“ šventė naująją lėlę su „Pitch Perfect Media“ pasirodymu. Aš galėjau pamatyti, kaip tai buvo prasminga vaikams, sergantiems cukriniu diabetu. Ir suaugusieji, turintys ir T1D! Aš prisipažįstu, kad šiek tiek gurkšnoju, kai pamačiau jos rausvą siurblį (kaip ir rožinį siurblį, kurį nešiojau pirmuosius 6 metus, kai buvau kilęs), ir jos širdies formos CGM virš pleistro. Aš nešiojau vieną taip! (Ir turėkite nuotrauką, kad tai įrodytumėte.)
Istoriją pasirinko ne tik diabeto žiniasklaida. 1 tipo diabetas Barbė buvo visur! O istorijos buvo teigiamos – svarbi yra T1D vaizdavimas. Kas prasminga – pamatyti žaislus atspindi diabetas padeda normalizuoti būklę, kurią gyvename kiekvieną dieną.
Ir tada padariau tai, ką žinojau, kad neturėčiau daryti. Bet kadangi aš esu idiotas – o gal tikėjausi, kad žmonija mane nustebins – aš vis tiek tai padariau. Aš perskaičiau komentarus. Aš jų neskaičiau – buvo tūkstančiai. Nebuvo staigmenų ir tai, ką aš perskaičiau, man tai pasakė:
Diabetas išlieka siaubingai nesuprasta būklė, o dėl to, kad trūksta supratimo, būna stigma.
Buvo daug komentarų apie tai, kokia nereikalinga T1D Barbė, kaip tai „stumia darbotvarkę“ ir kad vaikams nereikia žaislų, nešiojančių jų sveikatos būklę. Aš tai vadinu šiukšlėmis iš „Get Go“, nes atstovavimas yra svarbus. Žinoma, taip yra. Norėdami pamatyti mūsų sveikatos būklę pagrindinėje srityje, mums sako, kad mums svarbu ir kad mūsų patirtis (ir įrenginiai!) Nėra ko slėpti. Štai kodėl mes jaudinamės, kai matome personažus, sergančius cukriniu diabetu filmuose ir televizijoje (nors ir pasirengusi kritikuoti, kai diabetas sumažėja iki vienos baisios akimirkos, arba kažkas apmokestina asmenį, turintį hipo, turintį visą insulino injekciją!).
Tada buvo komentarų apie tai, kaip Barbė šlovino „ligas“ arba skatino „nesveiką gyvenimo būdą“.
Ir Bam! Stigma buvo priekyje ir centre, garsiai pasitikėdamas žmonėmis, kurie iš tikrųjų neturi idėjų apie bet kokį diabeto tipą.
Žmonės, kuriems tiesiogiai nedaro įtakos diabetas, dažnai to nesupranta. Jei galėčiau banguoti stebuklingą lazdelę, turėčiau tuos žmones, tiesiog nieko nesakę. Idealiame pasaulyje jie šiek tiek sužinojo apie diabetą, bet sąžiningai; Aš supratau, kad taip neatsitiks, ir man tikrai nerūpi. Aš nieko nežinau apie sveikatos būklę, kuri man tiesiogiai nedaro įtakos. Mano smegenys yra per daug kitų dalykų, kad išmoktų kiekvienos autoimuninės, metabolinės ar lėtinės sveikatos būklės niuansų.
Jei tai būtų man (ir, deja, taip nėra), turėčiau kiekvieną žmogų, neturintį žinių ar supratimo apie diabetą, tiesiog slinkite ir nesakykite nieko. Bet, žinoma, taip neatsitiko. Vietoj to, jie mus elgėsi su stigma apkrautais tropomis apie „gyvenimo būdo ligas“, „asmeninę atsakomybę“ ir visada linksmą „ji neatrodo kaip kažkas, sergantis diabetu“.
Po to sekė diabeto bendruomenės žmonės, bandantys pateisinti, kodėl ši Barbė svarbu, ir eidama į didelius skausmus šaukti apie įvairius diabeto tipus.
Aš perskaičiau daugybę tų komentarų su tokiu pačiu apmaudu kaip ir mūsų bendruomenės ribų komentarai. Nes daugelis iš jų nieko nedarė, tik padidino su diabetu susijusią stigmą. Siekdami apibrėžti T1D, T2D ir su ja gyvenančiais žmonėmis, buvo išmesti po (Barbės svajonių) autobusu.
Nežinau, ko prireiks žmonėms suprasti, kad reagavimas į stigmą su stigma nepadeda T1D bendruomenei. Tai mums kenkia.
Visi cukriniai diabeto stigmai kenkia žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu. Kai sustipriname žalingus stereotipus apie kitų tipų diabetą, mes patys darome nepriekaištingą. Tai ne tai pakeis platesnės bendruomenės požiūrį – iš tikrųjų tai tiesiog padvigubins jų stigmą. Stigma kenkia mums visiems. Tai nerūpi tipo. Jei norime, kad „Stigma“ pasibaigtų, mes negalime prie jos pridėti.
Mūsų pačių Barbės, sergančios diabetu, pradžia yra džiaugsmo akimirka ir suteikia galimybę sukurti pasitikėjimą vaikais (ir suaugusiesiems!), Gyvenančiai su T1D. Tiesiog pagalvokite apie tai, kaip ji gali pradėti pokalbius ir sumažinti izoliacijos jausmą. Ši akimirka nusipelno būti panaudota kaip akimirka, kad būtų daugiau matomumo, supratimo ir daugiau šventės, ką reiškia gyventi su T1D. Eime Barbė!
Atskleidimas
Aš dirbu pasaulinėje atsakomybės komandoje „Breakthrough T1D“.
