ISPAD pirmavo į savo metinį susitikimą įtraukiant žmones, turinčius diabeto patirties. Tai buvo pirmoji konferencija, kurioje bendradarbiaujama su #dedoc°, kad būtų sukurta balsų stipendijų programa. Į organizacinį komitetą draugija jau kurį laiką įtraukė diabetu sergančius žmones. ISPAD apdovanojo „Hero Award“, kuriuo pripažįstamas bendruomenės žmonių atliktas darbas. Konferencijos mokslinėje programoje kalbama ir posėdžiams vadovauja diabetu sergantys žmonės.
Taigi, buvo įdomu išgirsti, kad praėjusios savaitės susitikime Monrealyje kažkas paklausė, ar reikia riboti diabetu sergančių žmonių dalyvavimą ir skaičių.
Aš iš tikrųjų nedalyvavau tame užsiėmime, bet tikrai girdėjau apie tai iš daugelio kitų. Atrodo, kad žmonės tikisi, kad turėsiu žodžių pasakyti apie tokius klausimus. Pasirodo, aš – ir kiti žmonės. Ir diskusijų buvo nemažai – ir konferencijoje, ir internetinėje grupėje po to, kai pasidalinau klausimu su nariais.
Nors klausimas galėjo būti gerai suplanuotas (aš tikrai netikiu, kad užduodamas buvo piktavališkas), jis mane sujaudino. Idėja apriboti galimybę dalyvauti diabeto konferencijoje tik diabetu sergantiems žmonėms man niekada nepatiko. Kvepia vartų saugojimu. Taip pat siunčiama žinia, kad diabetu sergantiems žmonėms „leidžiama“ kitų nuožiūra, o ne teisę dalyvauti.
Manau, kad kiekybiškai nustatyti bet kokio tipo dalyvių skaičių yra problematiška, bet man visada patiko ši skritulinė diagrama, kurią nupiešė ir tviteryje paskelbė Jamesas Turneris (@jamesturnereux, nors atrodo, kad jo jau nebėra šiukšliadėžės svetainėje) iš Medicine X konferencijos 2017 m. Esu tikras, kad jau pasidalinau šia mintimi kažkur #diabetogen! Man patinka tai, kad pripažįstama, kad visi turi lygią vietą ten būti. Ta pusiausvyra daro sėdėk gerai su manimi!
Man taip pat patinka mano draugės, mokslininkės ir nuostabios diabeto advokatės Ashley Ng komentaras. Šiandien pasivijome aptarti šį klausimą ir ji pasakė: „Nesutinku su maksimaliu reikalu, bet manau, kad mums reikia minimalaus atstovavimo žmonių, turinčių didelę patirtį“.
Tačiau tai ne tik atstovavimo klausimas, ir tai nėra paprasta. Yra platesnė problema, kai diabetu sergantys žmonės dėvi daugiau nei vieną skrybėlę. Kai kurie taip pat gali būti mokslininkai, gydytojai, susiję su technologijų plėtra, pramonės atstovai ir kt. Tai neabejotinai rodo ekosistemos sudėtingumą. Žvelgdami į žmonių, turinčių diabeto patirtį, skaičių, surenkame kohortą iš daugybės skirtingų erdvių.
Tačiau tai savaime dar labiau apsunkina situaciją. Tiesą sakant, apie tai kalbėjau ir rašiau dešimtmečius (paskutinį kartą čia), ir mano pozicija yra labai aiški, nors ir ne visų ypač populiari. Manau, kad žmonėms, turintiems gyvos patirties ir nenešiojantiems jokios kitos skrybėlės sveikatos priežiūros erdvėje, pirmenybė turi būti teikiama pareigoms, kuriose pagrindinis dėmesys skiriamas gyvai patirtimii konferencijose, diskusijose, konsultacinėse grupėse ir visur, kur ketinama atstovauti diabetu sergantiems žmonėms. Kodėl? Nes tai dažniausiai yra VIENINTELIS būdas mums gauti vietą prie stalo. Tie, kurie dėvi kitas skrybėles, gali pasiekti kitus kelius per savo darbo ar profesinę aplinką.
Štai kodėl #dedoc° paprastai nesiūlo stipendijų sveikatos priežiūros specialistams ir mokslininkams. Balsų programa skirta diabetu sergantiems žmonėms, kurie kitu atveju negalėtų dalyvauti konferencijose ir kurie neturi kitų finansavimo galimybių. Žinau, kad sveikatos priežiūros specialistai ir mokslininkai turi ribotas galimybes, tačiau yra finansavimo srautų ir dotacijų bei institucinės paramos, kurios tiesiog nėra atviros žmonėms, turintiems patirties ir neturintiems jokios profesinės priklausomybės. Žinoma, (ir to sakyti nereikia, bet vis tiek pasakysiu), nesumenkinu patirties tų, kurie atsineša ir profesinę, ir asmeninę perspektyvą. Tačiau diabetu sergantiems žmonėms, atstovaujantiems bendruomenės nariams, yra labai mažai galimybių rasti vietą prie stalo. Tos vietos turėtų būti ne tik rezervuotos mums, bet ir visi turėtume stengtis jas apsaugoti.
Būtų apgailėtina, jei nepabrėžčiau, kad iš tiesų yra unikalių iššūkių žmonėms, kurie peržengia profesinės ir išgyventos patirties takoskyrą. Šį straipsnį (aš esu bendraautorius) parašė žmonės, turintys diabeto patirties ir nešiojantys kitas skrybėles. Jame aptariamos kai kurios problemos, su kuriomis susiduria žmonės šioje situacijoje.
Šios diskusijos visada įdomios, bet gali būti nepatogios. Ir taip pat varginantis. Tikiuosi, kad esame toli pažengę išgyventos patirties įtraukimo keliu, kad nereikėtų teisintis dėl diabetu sergančių žmonių teisių dalyvauti konferencijose ir kitose pastangose. Ir užuot siūlę saugoti vartus, turėtume ieškoti daugiau būdų, kaip palengvinti prieigą prie šių erdvių, ir sutelkti dėmesį į balsų įvairovę. Chelcie Rice sako, kad turėtume atsinešti savo kėdę, jei jos dar nėra. Sakau, atnešk du ar tris, o žmonės taip pat užpildys. Bet nuoširdžiai, dabar turėtume tai padaryti, tiesa? Mes tiesiog turėtume galėti įeiti į bet kurią erdvę ir atsisėsti.
Atskleidimas
ISPAD pakvietė mane kalbėti šių metų susitikime ir padengė apgyvendinimo išlaidas. Kelionės buvo mano vaidmens „Breakthrough T1D“ dalis.
