Ar prisimeni gyvenimą prieš diabetą? Man vis sunkiau ir sunkiau. Aš turėjau 24 metus be diabeto, o retkarčiais pažiūrėsiu į BD nuotrauką ir pagalvoju apie tai, kiek paprastesnės buvo mano dienos.
Šiandien man įdomu, kiek prisimenu diabetą, prieš pradėdamas naudoti automatinį insulino pristatymą (AID). Praėjo aštuoneri metai. Aštuonerių metų kilpa. Laiminga man! Diabetas BL (prieš kilpą) jautėsi sunkesnis. Ir baisiau. Prisimenu tuos mėnesius iškart po to, kai pradėjau kilti ir tai, kaip jautėsi skirtingi dalykai. Prisimenu geresnį miegą ir padidėjusią energiją. Prisimenu lengvumą, kurio nebuvau patyręs nuo tada, kai man buvo diagnozuota.
Dabar tai yra mano „normalus diabetas“. Gyvenimas su kilpa yra tiesiog lengviau nei gyvenimas BL. Labai retais atvejais, kai man reikėjo pasidomėti diabetu, tai buvo sujudimas, nes supratau, koks tikrai blogas aš sergu diabetu. Gėdingai blogai.
Nors tada buvo ryškus skirtumas tarp žmonių, kurie naudojosi „Diyaps“, ir tų, kurie rinkoje naudojo sąveikus įrenginius, šiandien šis skirtumas yra mažesnis. Pagalbos sistemos yra skirtos ne tik žmonėms, kurie pasirenka sau kurti. Šiomis dienomis labai puiku žinoti, kad yra komercinių sistemų, o tai reiškia, kad daugiau žmonių turi prieigą prie pagalbos. Galime diskutuoti, kuris algoritmas yra geresnis, ar geresnė komercinė ar atvirojo kodo sistema, bet aš manau, kad tai šiek tiek beprasmiška. Jei žmonės serga mažiau diabetu ir jaučiasi laimingesni, geriau ir mažiau našta, nesvarbu, ką jie naudoja. Jūsų diabetas; Tavo taisyklės!
Po aštuonerių metų ir, nepaisant to, kad buvo komercinių sistemų, aš galėjau pasiekti, nusprendžiau ir toliau naudoti „Loop“ – tą pačią sistemą, kurią pradėjau prieš 8 metus. Mano atlikti pakeitimai yra įrenginiai, su kuriais naudoju „Loop“. Mano rožinis „Medtronic“ siurblys buvo išėjęs į pensiją kartu su oranžine linija (kuri, aišku, buvo rožine spalva). Vietoj to, aš dabar naudoju „Omnipod“, vieną įrenginį, o ne du, kuris dar labiau supaprastino mano diabetą. Tai taip pat reiškė nesijaudinti dėl „Medtronic“ pompos atsarginės kopijos, o keliaujant reiškia nešti mažiau didelių gabaritų atsargų.
Visa tai gali atrodyti kaip smulkmenos, tačiau jos prideda.
Mano sprendimas nepersileisti į komercinę sistemą buvo grindžiamas keliomis skirtingomis priežastimis. Aš visada sakiau, kad nepersileisiu prie to, dėl ko reikėjo kompromiso, pagal kurį buvo pakenkta bet kuriam „Loop“ patogumui. Aš nuo 2017 m. Lyginau iš savo „iPhone“ ar „Apple Watch“ ir atsisakiau tai paleisti. Mano manymu, turėjau atsigerti savo siurblį iš liemenėlės ar nešti papildomą PDM į „Bolus“ buvo žingsnis atgal. Žinoma, dabar tai galima rasti kai kuriose komercinėse sistemose, ir buvo labai šaunu matyti, kad diabeto draugai turi prieigą prie to, kas daro diabetą šiek tiek mažiau įkyri.
„Loop“ pritaikymas reiškė, kad mano tikslinius lygius nustato aš ir aš. Mažesnė komercinių sistemų riba nėra tokia, kuri man patinka. Aš nebuvau pasirengęs paaukoti individualizuotų nustatymų lankstumo „Foora Foora“ vienodus požiūrius.
Aš suprantu, kad yra privalumų turėti komercinę sistemą. Neabejotinai teigiama, kad jei norite, kad būtų sunku šaudyti, ir klientų aptarnavimo tarnybą. Žinojimas, kad kasmetinė kilpa atkuria (visada nerimą sukelia, nes… gerai, technologijos?) Artėjanti yra stresas. Ir nerimas, kad atnaujinimas sulaužys tai, kas veikė puikiai.
Ir vis dėlto, matuojant matą, sprendimas toliau naudoti kilpą buvo labai lengvas.
Aš vis dar dėkoju magams už atvirojo kodo technologijas už jų spindesį ir dosnumą kiekvieną dieną. Esu dėkingas už algoritmų kūrėjus, žmones, kurie parašė žingsnis po žingsnio instrukcijas, kurių net galiu laikytis, ir esu labai dėkingas žmonėms, kurie bandė padaryti įrenginius labiau prieinamus. Manau, kad prietaisų gamintojai iš tikrųjų nori padaryti diabetą paprastesnį ir palengvinti diabeto kiekį. Bet, mano manymu, neabejotina, kad vartotojo vadovaujamiems pokyčiams buvo sėkmingiau, kad iš tikrųjų palengvintume diabetą. Šie magai iš pradžių žino, ką reiškia susigrąžinti nuo diabeto.
Galų gale man visada buvo aiškus tikslas: noriu, kad diabetas kuo mažiau įsiterptų į savo gyvenimą, ir aš pasinaudosiu viskuo, kas padeda. Štai kodėl aš ir toliau naudoju „Anubis“, net jei G6 siųstuvų kišenėje nėra jokių išlaidų. Naudojimasis anubis reiškia, kad aš keičiu savo jutiklį, kai jis tampa dėmėtas, o ne tada, kai reikalauja gamyklos nustatymas, o siųstuvas trunka šešis, o ne tris mėnesius. Pamatyti? Mažiau diabeto užduočių. Mažiau diabeto. Tai visa esmė. (Ir tai taip pat kodėl aš nesiryžtu persikelti į G7)
Kai bandau kiekybiškai įvertinti, kiek mažiau diabeto, aš tiesiog grįžtu pas Justiną Walkerį ir jo pristatymą „Diabetes Mine“ DDATA dar 2018 m., Kai jis sakė, kad jis sakė „Dėvėdamas atviras AP, aš sutaupau maždaug valandą per dieną, nedarydamas diabeto“. Aštuoneri metai trasoje – tai 2 922 valandos, kurias aš įgijau. Tai beveik 122 dienos. Čia gali būti trisdešimt sekundžių, minutę ten. Bet tai prideda. Ir tas laikas mano kišenėje yra geresnis nei diabeto “.
Taigi, aš esu. Aštuoneri metai. Sergant diabetu fone tiek, kiek tai gali būti su mano prieinamomis priemonėmis. Aš vis dar nemėgstu diabeto. Aš vis dar piktinuosi, kad tai užima laiką ir smegenų erdvę, kurią ji daro, ir aš vis dar noriu išgydyti mus visiems. Po velnių, mes to nusipelnėme.
Tačiau tuo metu aš ir toliau remiuosi tuo, ką bendruomenė padarė bendruomenei, ir žinau, kaip man pasisekė gauti šias žinias ir kompetenciją. Niekada nesigilinkite į T1D bendruomenę. Mes tiksliai žinome, ką diabetas iš mūsų paima kiekvieną dieną. Ir būtent tai, ko reikia norint grąžinti jį.
Daugiau apie mano patirtį su kilpa
Mano pirmasis kilpos įrašas
Tuo metu aš išgąsdinau pragarą iš sveikatos priežiūros specialistų
Anksti mokytis iš kilpos
Kilpa ir miegas
Kaip atrodo atostogos
Metai kilpų
Sąrašas, kaip „Looped“ pakeitė mano diabeto gyvenimą (ir visa tai vis dar aktualus šiandien!)
„PostScript“
Kaip visada, aš labai gerai suprantu savo privilegiją. Prieiga prie pagalbos niekur nėra ten, kur ji turėtų būti. Jei pažvelgsime į Australijos kontekstą, insulino siurbliai išlieka ne diapazonuose tiek daug žmonių, sergančių T1D, dėka pasenusių finansavimo modelių. Prisimeni praėjusiais metais parengtą sutarimo pareiškimą? O už mūsų sienų prieiga prie technologijos labai skiriasi. Mes, kaip diabeto bendruomenė, mes ne visi esame naudos gavėjai iš šios technologijos iki kiekvieno diabeto sergančio asmens. Ir tai prasideda nuo prieinamos, nepertraukiamos prieigos prie insulino, iki pat moderniausių pagalbos sistemų, iki prevencinio gydymo, iki ląstelių terapijos.
