Galbūt manote, kad žmogui, turinčiam mano supratimą ir žinių apie sveikatos priežiūrą, būtų lengviau nustatyti naujos lėtinės sveikatos būklės diagnozę. Ir tai, kad praėjusiais metais buvo diagnozuotas psoriazinis artritas (nes praėjo šiek tiek laiko, kai į tvartą įtraukiau naują autoimuninę būklę), taikysiu tą patį požiūrį, kuris buvo taikomas su T1D.
Aš tai padariau. Ir tai nepasiteisino. Pirmoji mano klaida buvo ignoruoti labai paprastą ir pagrindinį faktą, kad psoriazinis artritas nėra 1 tipo diabetas. Dauguma žmonių tikriausiai būtų tai supratę ir nedarę prielaidų. Aš nesu dauguma žmonių.
Mane labai pažemino bendra patirtis.
Dar neturiu atsakymų, kaip suvaldyti šią naują (įprastą) būklę. Skausmas vis dar išlieka. Pirmą kartą man skirti vaistai nesukėlė nuolatinio žemo lygio pykinimo. Nepavadinčiau to sekinančiu (skausmas kartais įgauna tokį pavadinimą), bet jis buvo pakankamai nemalonus, kad mane dažnai pykintų (techninis terminas). Ir suabejoti, ar gerti kavą buvo gera idėja.
Turiu ribą, ką galiu ištverti, ir tai labai greitai apriboja mano meilę kavos hitams. Aš ištvėriau apie šešias savaites su vaistais ir tada nusprendžiau, kad man jau gana. Pykinimas neatslūgo, o skausmas nė kiek nepalengvėjo. Man buvo pasakyta, kad gali užtrukti iki trijų mėnesių, kol vaistai paveiks skausmą, todėl faktas, kad mano rankas vis dar skauda kasdien, nebuvo visiškai netikėta. Pasvėriau privalumus ir trūkumus ir nusprendžiau, kad nesu pasirengusi prie kasdienio skausmo pridėti nuolatinio pykinimo ir valgymo problemų. Ir taip, grįžome prie braižymo lentos.
Šiuo metu sužinojau apie gana techninį mažą šokį, kuris turi įvykti, kai kalbama apie vaistų nuo psoriazinio artrito eskalavimą. Žvelgiant iš reumatologijos perspektyvos, turiu duoti tris mėnesius, kol kilsiu laiptais į kitą vaistų rūšį. Dermatologijos požiūriu tai tik vienas mėnuo.
Taigi, tai reiškė, kad turėjau kreiptis į dermatologą, kad išrašyčiau kitą vaistą. Jis pranešė, kad man „nepavyko 1 vaistas“, todėl galėsiu išbandyti 2 vaistą. Tris kartus paminėjęs savo nesėkmę, mandagiai pertraukiau ir paklausiau, ar galėtume pakeisti pokalbį ir pasakyti, kad vaistas man nepavyko. Esu tikras, kad jis pavartė akis, kai aš kažką sumurmėjau apie kalbos svarbą, bet vis tiek išdavė man naują receptą.
Bet, žinoma, tai niekada nebuvo paprastas jungiklis. Mano reumatologas sutiko, kad dėl nuolatinio pykinimo aš teisingai nustojau vartoti 1 vaistą. Tačiau ji pasiūlė išbandyti injekcinę jo versiją prieš pereinant prie 2 vaisto. Be to, 2 vaistas yra geras psoriazės atveju, bet mažiau tinka artritui. „Kol kas laikyk tą užpakalinėje kišenėje“, – pasakė ji. Mes turėjome a labai trumpa diskusija apie injekcijos praktiškumą, bet mes abu tai padarėme, nes supratome, kad dvidešimt septyneri T1D metai reiškia, kad injekcijos technika ir higiena nebuvo tai, kam reikia daug dėmesio.
Sekmadienio vakarą atidariau pirmąją vaisto 1.2 dėžutę. Dėžutėje buvo vienas užpildytas vienos dozės švirkštas. Niekada nebuvau fobija nuo adatų, todėl nebuvau pasiruošusi nevalingam aiktelėjimui, kai nuėmiau nuo švirkšto dangtelį. adata nebuvolygiai taip pat, kaip insulino įpjova“, kaip mane nuramino vaistininkas ir reumatologas. Jis buvo žymiai ilgesnis su mažesniu matuokliu (mažesnis dydis = storesnė adata). Atrodė baisu. O adatos manęs negąsdina.
Atsidusau, suspaudžiau kojos odą, kurioje galėjau rasti pakankamai riebalų, ir įduriau adatą, stumdamas stūmoklį žemyn, be jokios priežasties sumurmėjau „ouch“, nes iš tikrųjų neskaudėjo. Išvaizda gali būti apgaulinga, kai kalbama apie adatas.
Visa tai buvo maždaug prieš keturis mėnesius. Ar tai padėjo? Ne. Visai ne. Tiesą sakant, šalutinis poveikis buvo dar blogesnis. Mano savaitės įgavo naują modelį: injekcija sekmadienio vakarą. Pirmadienis – ketvirtadienis: nuolatinis pykinimas (visiškai be apetito) ir nuovargis iki tokio lygio, kad reikia pamiegoti vėlyvą popietę. Penktadienis: pradėkite jaustis geriau. Šeštadienis ir sekmadienis: normali savijauta. Ir tada viskas prasideda iš naujo.
Tuo tarpu man vis dar skaudėjo rankas.
Taigi, mes pereiname prie naujo vaisto. Ar bus šalutinis poveikis? Galbūt. Ar pastebėsiu skausmo situacijos pagerėjimą? Galbūt. Ar jaučiuosi taip, lyg vėl kontroliuosiu savo sveikatą? Kas žino?
Niekada nepamenu, kad taip jaučiausi sergant diabetu. Insulinas tiesiog… veikė. Aš turiu galvoje, žinoma, yra per daug / per mažai dalykų, apie kuriuos mes visi žinome, bet tai daro tai, ką turi daryti. Tai sumažina gliukozės kiekį.
Bet tai buvo visiškai kitaip, ir aš jaučiuosi gana naivus galvodamas, kad man tiesiog duos vaistų šiam negalavimui gydyti, sakė, kad vaistas ištaisys minėtą negalavimą, o tada aš tiesiog vartosiu jį toliau.
Visa tai įvyko kartu su diabeto ir kitų nuolatinių sveikatos problemų valdymu. Man pasisekė, kad pavyko rasti puikių sveikatos priežiūros specialistų (nors ir tokių, kuriems reikia šiek tiek padirbėti vartojant žodį „nesėkmė“). Mano reumatologas yra be galo malonus ir supranta mano nusivylimą. Man patinka gydytojas, kuris neliepia man peržengti ar tiesiog susitaikyti su kebliais dalykais. Vertinu, kad ji klausosi, ko noriu, ir žino mano prioritetus. Ir man patinka, kad ji supranta, kad tai nėra mano pirmasis rodeo, kai kalbame apie lėtines sveikatos sąlygas.
Ir vis dėlto, net turėdamas puikių sveikatos priežiūros specialistų, vaistų pasirinkimo galimybių ir daug supratimo apie sveikatą ir sveikatos priežiūrą, esu visiškai pasimetęs ir nuolankus, nes šiuo metu man negerėja. O kentėti yra sunku.
Matyt, yra pusšimtis skirtingų vaistų, kuriuos galėčiau išbandyti. Ir kiekvieną iš jų reikia išbandyti mažiausiai tris mėnesius, kad pamatytumėte, ar jis veiks. Nenoriu skaičiuoti ir galvoti, kiek laiko gali užtrukti, kol rasiu tai, kas iš tikrųjų padeda.
Kas žinojo, kad viskas, ko prireiks, kad T1D atrodytų lengva, buvo nauja autoimuninė būklė? O gal tiesiog tai, kad beveik dvidešimt aštuonerius metus trukęs ginčas dėl T1D privertė mane patikėti, kad žinau, ką darau. Manau, kad viskas yra santykinė. Žinau, kad aš iš tikrųjų esu #NotGoodAtDiabetes (leisk man suskaičiuoti būdus), bet, palyginti su šios naujos būklės tvarkymu, aš iš tikrųjų esu puikus. Kaip be galo žemina.
