Drew, būdamas 13 metų, diagnozuotas 1 tipo diabetas (T1D). Mendelovas priblokštas jausmas pavertė veiksmais – įkūrė T1D1, 501 (c) (3) ne pelno organizaciją su FDA patvirtinta nemokama programa, padedančia T1D sergantiems žmonėms patikimai apskaičiuoti insulino dozes.
Drew Mendelow naujos T1D diagnozės gavimas, insulino ir cukraus kiekio kraujyje valdymas, mokykla, sportas ir socialinis gyvenimas greitai tapo sunkia našta.
Neradęs prieinamos programėlės insulino dozėms apskaičiuoti, jis ėmėsi pats ją pasigaminti. Programėlė, T1D1 (tai reiškia 1 tipą nuo 1 dienos), veikė taip gerai, kad jis nusprendė jį paskelbti viešai, kad kiti taip pat galėtų juo pasinaudoti. Tai, kas prasidėjo kaip asmeninis įrankis, greitai įgijo trauką ir pasiekė 45 000 atsisiuntimų vos per šešis mėnesius. Jis žinojo, kad kažko užsiima.
Nepaisant pradinės sėkmės, „Apple“ jį išmetė iš „App Store“, nes neturėjo Maisto ir vaistų administracijos (FDA) leidimo. Nusprendęs suteikti kitiems prieigą prie programos, Drew dirbo visus vidurinės mokyklos metus ir neseniai gavo teisės aktų patvirtinimą. Praėjus penkeriems metams, FDA patvirtintas T1D1 grįžo, o Drew, kuriam dabar 18 metų ir kuris yra pirmakursis Georgia Tech kompiuterių moksle, stengiasi išplėsti savo pasiekiamumą.
„Kai man ištinka kokia nors problema arba turiu ką nors, kas man užkrauna naštą, visada ieškau sprendimo, o man tai buvo T1D1“, – sakė Drew ir toliau paaiškino: „Kai man buvo diagnozuota, aš buvau priblokštas, todėl sukūriau šią programėlę. Man patinka kontroliuoti savo gyvenimą. Ir mano misija yra leisti kitiems turėti tą patį, pašalinant kuo daugiau kliūčių.
Tuo tikslu Drew teigė, kad yra įsipareigojęs, kad jo programa būtų plačiai prieinama, paprasta ir nemokama – be reklamos. Jo teigimu, tikslas yra padėti kuo daugiau žmonių, gyvenančių su T1D.
Nuo ligoninės kambario iki App Store
Drew idėja apie T1D1 pradėjo formuotis, kai diagnozės nustatymo metu jis dar buvo Nacionalinėje Vaikų ligoninėje DC, netoli savo namų Geitersburge, Merilando valstijoje.
„Galvojau, kad jau turi būti tam tikra programėlė“, – sakė jis.
Tačiau viskas, ką jis rado, buvo prijungta prie tam tikro tipo diabeto prietaiso, pvz., insulino pompos ar švirkštimo priemonės, ir dauguma jų buvo susiję su mokesčiais. „Tikrai nieko nebuvo“, – sakė jis ir, praėjusią vasarą praleidęs laiko koduodamas vaizdo žaidimus, pagalvojo: „Gal galėčiau pabandyti tai padaryti pats“.
Ligoninėje jis juokavo su savo gydytoju apie programėlės sukūrimą. „Tai buvo draugiškas pokštas, aš tikrai nekalbėjau rimtai“, – šypsodamasis sakė Drew, kalbėdamas iš savo Georgia Tech bendrabučio kambario, prisimindamas tą dieną prieš penkerius metus. „Kitą dieną, kai grįžau namo iš ligoninės, pradėjau blaškytis kompiuteryje, sugalvojau tai, galvodamas: „Taip, tikriausiai galėčiau sukurti šią programėlę“.
Drew diagnozė pasirodė be įspėjamųjų ženklų. „Buvo beprotiška, nes jaučiausi visiškai gerai“, – sakė jis. Pamatęs savo gydytoją, nes paslaptingai numetė 10 kilogramų, jis sužinojo, kad jo cukraus kiekis kraujyje yra pavojingai aukštas ir buvo išsiųstas tiesiai į ligoninę.
„Po to, kai gavau diagnozę, tos kitos poros savaičių man ir mano tėvams iš tikrųjų buvo didelė mokymosi kreivė“, – sakė jis. Jis dažnai skambindavo savo močiutei, kuri taip pat serga T1D, pasitarti. „Pirmąsias kelias savaites ji buvo labai naudinga. Vis dėlto, turėdamas mokyklos ir futbolo treniruotes, turėjau pats susitvarkyti su šia liga. Net jei mano tėvai man padėjo, aš buvau gana nepriklausoma.”
Ir visą tą laiką jis tiksliai derino T1D1. „Manau, kad programos kūrimas tikrai padėjo man labiau pasitikėti savimi ir tiesiog susidoroti su pačia diagnoze“, – sakė Drew.
Vos po kelių savaičių jis turėjo veikiančią versiją, kuri galėjo apskaičiuoti ir sekti jo insulino poreikį. „Tuomet pagalvojau: „Kodėl to nepaviešinus?“
„Iš savo patirties žinau, kaip man tai buvo didžiulis dalykas. Turi būti daug kitų paauglių, atsidūrusių tokioje pačioje situacijoje, net suaugusiųjų ir jaunesnių vaikų.” Taigi, jis įkėlė jį į „App Store“, tikėdamasis užpildyti spragą.
Kaip veikia T1D1?
Drew aprašo T1D1 programą kaip paprastą boliuso skaičiuotuvą, skirtą žmonėms, atliekantiems kelias kasdienines injekcijas (MDI). Vartotojai įveda savo suvartojamų gliukozės ir angliavandenių kiekį, o programėlė apskaičiuoja insulino dozę pagal asmeninius nustatymus.
„Žinau, kaip tai gali būti slegianti, ypač paauglystėje. Pavyzdžiui, kai aš einu į mokyklą ir vidury testo turiu atsidaryti telefoną ir apskaičiuoti insuliną”, – sakė jis.
„T1D1 yra tam, kad padėtų valdyti naštą, apskaičiuodamas, kiek insulino jums reikia, labai lengvai jį sekdamas ir nusiųsdamas savo medicinos paslaugų teikėjams.”
Svarbus programos aspektas yra bendrinimo galimybė, leidžianti vartotojams registruoti duomenis ir suteikti prieigą tėvams, globėjams ir jų sveikatos priežiūros komandai per bendrą paskyrą.
T1D1 neprisijungia tiesiogiai prie CGM ar siurblių. Drew tikslas buvo padaryti jį paprastą ir prieinamą, ypač tiems, kuriems naujai diagnozuota arba kuriems reikia atsarginės kopijos dėl siurblio gedimo.
Ilgas kelias iki FDA patvirtinimo
Kai „Apple“ pašalino T1D1 iš „App Store“, tai buvo smūgis, prisiminė Drew. Iššūkis paskatino jį į kelių metų kelionę per reguliavimo kliūtis, kurios pakeitė programą ir išbandė jo verslumo įgūdžius. Per tinklų kūrimo ir inovacijų konkursus Drew buvo supažindintas su rėmėjais, kurie finansavo ir vadovavo jam FDA patvirtinimo procese, dažnai žongliruodami su investuotojais, reguliavimo ir plėtros kvietimais tarp jo mokyklos klasių.
Dirbdamas su profesionalia programinės įrangos komanda, siekdamas atkurti programą pagal medicinos standartus, jis užbaigė išsamius dokumentus ir, padedamas „Dexcom“, atliko brangų žmogiškųjų veiksnių tyrimą.
T1D1 programa gavo FDA leidimą 2025 m. rugpjūčio mėn. ir tapo pirmąja nemokama nereceptine insulino skaičiuoklės programėle, skirta 1 tipo diabetui gydyti JAV, ir per pirmuosius kelis jos išleidimo mėnesius buvo atsiųsta keletas tūkstančių naujų.
Drew pastangos buvo be galo didelės, tačiau jis niekada nesvarstė pasiduoti. „Tai mano produktas – mano kūdikis“, – sakė jis. „Per pirmuosius šešis mėnesius pamačiau didžiulę sėkmę. Kasdien, net kelis kartus per dieną, gaudavau el. laiškų iš žmonių, pasakojančių, kiek programa jiems padėjo.
Jis sakė, kad reguliavimo procesas ne tik pagerino programą, bet ir FDA leidimas buvo būtinas ligoninėms, pedagogams ir naujai diagnozuotoms šeimoms, kurios ja pasitiki ir naudojasi.
Misija, pagrįsta prieiga
T1D1 yra nemokamas ir be skelbimų – sprendimas, kurį Drew laiko pagrindiniu savo misijos pašalinti kliūtis, o ne didinti esamą naštą. Jis aiškina, kad tikslas yra pašalinti kliūtis, tokias kaip kaina, sudėtingumas, Wi-Fi prieigos trūkumas arba ribota dozavimo skaičiavimo patirtis.
Naudotojų pasakojimai sustiprino šią misiją. Vieną, kuris išsiskiria Drew, pateikė vienas iš tėvų, kuris pasidalijo, kad naudodamas T1D1 ji jautėsi patogiai, kai vaikas nakvodavo pas senelius. Tai puikus pavyzdys, kaip paprastas įrankis gali atkurti pasitikėjimą ir nepriklausomybę. „Man tai tiesiog sugniuždė širdį“, – sakė Drew. „Tai tiesiogine prasme leidžia šeimoms būti kartu ir kartu jaustis pasitikinčiais.
Žvelgdamas į ateitį, Drew tikisi plėsti T1D1 tarptautiniu mastu, ypač regionuose, kur MDI yra labiau paplitęs, o galimybė gauti diabeto priežiūrą yra ribotesnė, pavyzdžiui, Indijoje ir Pakistane. Programa anksčiau buvo pasiekiama 74 šalyse, todėl jis stengiasi ieškoti naujų reguliavimo būdų ir vertimų, kad vėl pasiektų vartotojus visame pasaulyje.
Gyvenimas su diabetu ir ne tik
Šiandien Drew naudoja „Tandem T-Slim“ su „Dexcom CGM“ ir mano, kad rado ritmą, kuris veikia net ir nenuspėjamu koledžo gyvenimu ir T1D1 valdymu.
Kartu su pamokomis jis dalyvauja Yellowjacket kosmoso programoje Georgia Tech, kur padeda paleisti studentų sukurtas raketas, ir mokyklos iOS klube, kur kaip didesnės komandos dalis kuria programas.
Drew sakė, kad jam patinka ieškoti sprendimų, o T1D1 gimė iš šio instinkto. Nelaimės akimirką po T1D diagnozės Drew sukūrė įrankį, kuris dabar padeda tūkstančiams žmonių su pasitikėjimu valdyti T1D.
„Pagrindinis dalykas, kurį sužinojau apie save, yra tai, kad man labai patinka spręsti problemas“, – sakė jis. „Tai yra mano aistros ir susidomėjimo šaknis, net ir ne sveikatos priežiūros srityje, tik kompiuterių mokslu apskritai. Matau problemą ir iškart galvoju: „Kaip aš galiu tai išspręsti?” „Ką aš galiu dėl to padaryti?“
Įrašas Drew Mendelow: T1D1, nemokamos insulino skaičiuoklės programėlės, skirtos T1D valdymui, kūrėjas paaugliams, pirmą kartą pasirodė T1D Exchange.
