Jei sergate cukriniu diabetu (arba rūpinatės tuo, kas serga), tikriausiai buvo akimirkų, kai pagalvojote: „Kodėl šis įrenginys sukurtas taip? arba „Jei mokslininkai galėtų tiesiog pamatyti, kaip atrodo tikras gyvenimas, jie tai suprastų.
Būtent todėl egzistuoja diabeto tyrimų grupės.
Tyrimų grupė (kartais vadinama registru arba mokslinių tyrimų bendruomene) yra būdas pakelti ranką ir pasakyti: „Noriu, kad su manimi susisiektų dėl man tinkamų studijų“.
Tyrimai gali būti tokie pat greiti, kaip trumpa apklausa, arba tokie, kaip interviu, tikslinė grupė ar produkto testas namuose. Dalyvavimas yra neprivalomas ir bet kuriam kvietimui galite pasakyti „ne“.
Žemiau pateikiamos trys geros reputacijos parinktys, „T1D Exchange“, „Retas paciento balsas“ ir „Trivable“.be to, kas iš jų yra, kaip tai padeda diabeto bendruomenei ir ką galite asmeniškai gauti prisijungę.
Kam iš viso prisiregistruoti dalyvauti diabeto tyrimų komisijoje?
Kadangi tyrimai vyksta ne tik laboratorijose – tai vyksta (arba turėtų atsitiks) realiame pasaulyje: darbe, mokyklos paėmimo metu, kelionių dienomis, naktimis, kai nesiliauja žadintuvai, ir kasdieniuose kompromisuose dėl maisto, insulino, atsargų, išlaidų ir perdegimo.
Kai diabetu sergantys žmonės dalyvauja tyrime, tai gali padėti:
- Tobulinkite įrenginius, programas ir mokymą, kad jie atitiktų realius poreikius
- Paviršiaus priežiūros ir prieigos spragos, kurios nerodomos klinikinėse diagramose
- Paspartinti gydymo ir geresnių priežiūros standartų kūrimą
- Surinkite įrodymų, kurie gali turėti įtakos aprėpčiai ir politikos sprendimams
Kas tai yra
The T1D mainų registras yra ilgalaikis (išilginis) mokslinis tyrimas, skirtas užfiksuoti 1 tipo cukriniu diabetu sergančių žmonių patirtį ir iššūkius.
Ji atvira suaugusieji, sergantys T1D ir T1D sergančių vaikų globėjai gyvena Jungtinėse Amerikos Valstijose, ir tai sujungia dalyvius su kuruojamų tyrimų galimybėmis per prietaisų skydelį.
Kaip tai padeda diabetu sergantiems žmonėms
Rinkdamas nuolatinę informaciją (įskaitant metinius klausimynus ir pasirenkamas galimybes), registras padeda susidaryti išsamesnį vaizdą apie tai, kaip ilgainiui atrodo gyvenimas su T1D, ir padeda atlikti valdymo, rezultatų ir gyvenimo kokybės tyrimus.
Tai taip pat padeda mokslininkams greičiau rasti tinkamus dalyvius, o tai gali paspartinti bendruomenei svarbius tyrimus.
Ką gausite užsiregistravę ir dalyvaudami
- Būdas, kaip išgirsti savo balsą ir prisidėti prie tyrimų, galinčių pagerinti T1D priežiūrą ir politiką
- Tyrimų galimybių prietaisų skydelis galite pasirinkti (priklausomai nuo tinkamumo, gali būti atliekamos apklausos ir asmeniniai tyrimai)
- Galimybės dalyvauti ne tik apklausose, pavyzdžiui, dalytis įrenginio duomenimis (pvz., CGM duomenimis) arba prisijungti prie internetinių tyrimųjei pasirinksite
Prisiregistruokite prie T1D Exchange registro
Kas tai yra
Retas paciento balsas sujungia pacientus ir slaugytojus su tyrimų galimybėmis (interviu, apklausomis ir internetinėmis bendruomenėmis), kad mokslininkai galėtų kurti medicinos produktus ir paslaugas, atitinkančius pacientų poreikius.
Nepaisant pavadinimo, RPV aiškiai sutinka neretos diagnozės ir apima į diabetą orientuotą įdarbinimą.
Kaip tai padeda diabetu sergantiems žmonėms
RPV leidžia tyrėjams lengviau tiesiogiai išgirsti iš diabetu sergančių žmonių ir slaugytojų, ypač apie kasdienes realijas, kurių galima nepastebėti atliekant tradicinius tyrimus. Šie atsiliepimai gali turėti įtakos tam, kas bus kuriama, kaip ji suprojektuota ir kokiai pagalbai teikiama pirmenybė.
Ką gausite užsiregistravę ir dalyvaudami
- Mokamos galimybės: RPV nurodo, kad dalyviai paprastai uždirba 120 USD/val studijoms
- Įvairūs formatai: interviu, apklausos ir internetinės bendruomenės
- Lankstumas: kurį laiką galite nieko negirdėti arba gauti kelis kvietimus arti kartu – dalyvavimas priklauso nuo studijų poreikių ir jūsų tinkamumo
- Praktinė pastaba: jei uždirbate 600+ USD per kalendorinius metusjie atkreipia dėmesį į IRS ataskaitų teikimo reikalavimus (1099 forma)
Prisiregistruokite prie Retų pacientų balso
Kas tai yra
Klestintis yra diabeto tyrimų bendruomenė, kurios nariai gali būti pakviesti dalyvauti mokamoje tyrimų veikloje, pradedant trumpomis internetinėmis apklausomis ir baigiant virtualiomis tikslinėmis grupėmis, interviu ir net naujų diabeto produktų produktų testavimu asmeniškai ar namuose.
Kaip tai padeda diabetu sergantiems žmonėms
„Thrivable“ modelis suteikia realią vartotojo patirtį diabeto produktus ir paslaugas kuriančioms komandoms. Tai gali reikšti geresnį naudojimą, mažiau „kodėl kas nors taip elgtųsi? dizaino pasirinkimai ir realesni sprendimai, tinkantys kasdieniame gyvenime.
Ką gausite užsiregistravę ir dalyvaudami
- Atlyginimas: „Thrivable“ sako, kad galite uždirbti iki 75 USD/val internetinei veiklai ir iki 2000+ USD už tyrimą tam tikroms produktų testavimo asmeniškai / namuose galimybėms
- Aiškūs lūkesčiai: jie pažymi, kad dalyvavimas yra savanoriškas, o daugelis tyrimų yra neintervenciniai
- Paprastai prieš sutikdami dalyvauti sužinosite apie kompensaciją, o paskatinimai gali būti taškai / dovanų kortelės, priklausomai nuo tyrimo.
Užsiregistruokite „Thrivable“.
Patarimai, kaip padaryti, kad tyrimų skydeliai veiktų jums (neperdegus)
- Prisijunkite prie daugiau nei vienos grupės. Daugiau skydelių = daugiau galimybių atitikti tyrimus, atitinkančius jūsų diagnozę, technologiją, amžių, vietą ir patirtį.
- Atnaujinkite savo profilį. Tinkamumas dažnai priklauso nuo tokių detalių kaip įrenginio naudojimas, insulino pristatymo būdas ir demografiniai rodikliai. (Net maži pakeitimai gali būti svarbūs.)
- Kvietimus traktuokite kaip neprivalomus kvietimus, o ne įsipareigojimus. Galite bet kada ignoruoti, atmesti arba sustoti.
- Saugokite savo energiją. Pasirinkite tyrimus, kurie atrodo verti – ar tai būtų poveikis, kompensacija, patogumas, ar visi trys.
Diabeto tyrimai yra geresni, kai juose dalyvauja žmonės, kurie su juo gyvena.
Registruokitės į tokias paneles kaip T1D mainai, Retas paciento balsasir Klestintis yra vienas iš paprasčiausių būdų paversti savo kasdienes žinias išmatuojamu poveikiu, tuo pačiu dažnai gaunant atlygį, tikslo jausmą ir pasitenkinimą formuojant to, kas bus toliau.
Jei žinote kokių nors kitų tyrimų grupių ar galimybių, pasidalykite jais komentaruose, kad galėčiau įtraukti juos į šį sąrašą.
